Welttag der seltenen Krankheiten, zu wissen, Minderheiten
Am 28. Februar wird der Welttag der Seltenen Krankheit gefeiert, wie in den letzten zehn Jahren an jedem letzten Tag im Februar.
Als " seltene Krankheiten " gelten definitionsgemäß alle Krankheiten, die nicht mehr als 0, 05% der Bevölkerung betreffen, also 5 von 10 Tausend.
In Italien sind die Fälle seltener Krankheiten, einschließlich Säuglingen und Kindern, rund 2 Millionen, und die Krankheiten, die sie betreffen, sind etwa 6/8 Tausend. Der Tag ist weltweit der wichtigste Termin für seltene Patienten, für ihre Familien, für Ärzte und Fachleute aus den Bereichen Gesundheit, Soziales und Forschung in der Branche.
Sie wurde 2008 auf Initiative von EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, ins Leben gerufen und ist heute eine Weltklasse-Veranstaltung, an der mehr als 80 Länder der Welt teilnehmen. In Italien wird der Tag der seltenen Krankheiten von UNIAMO, der italienischen Vereinigung für Seltene Krankheiten Onlus, koordiniert.
Der Zweck des Tages der Seltenen Krankheit
Neben der Vereinigung vieler verschiedener Pathologien an einem Tag, also einer großen Anzahl von Menschen, Ärzten, Operatoren und Familien, besteht das Ziel darin, das Bewusstsein und das Wissen über seltene Krankheiten zu schärfen und die Auswirkungen dieser Formen aufzuzeigen unbequeme Details können haben .
Tatsächlich handelt es sich um eine Breitspektrumskampagne, bei der alle Menschen einbezogen werden sollen: Patienten zusammen mit ihren Familien, Verbänden, Ärzten, Forschern, der pharmazeutischen Industrie und sozialen Einrichtungen.
Um auf die Veranstaltungen und Initiativen zu verweisen, an denen alle Länder weltweit beteiligt sind, können Sie einen Blick auf die Website von Rarediseaseday.org werfen. für Italien gibt es Uniamo.org.
Es gibt auch die Facebook-Seite des aktuellen Magazins .
Ereignisse in Italien am Tag der seltenen Krankheiten
Von Kongressen über Straßenpartys, Filmvorführungen, Solidaritätsessen, Laufrennen, Konzerten, Theateraufführungen bis hin zu Besuchen in Forschungslabors; von Informationskursen zu Fotoausstellungen, Ständen, Banketten und Informationspunkten in der Stadt; Von Flashmob über Malwettbewerbe für Kinder bis hin zu Tanzabenden: Es gibt viele Möglichkeiten, denjenigen, die es nicht kennen, das Thema seltene Krankheiten von Norden nach Süden zu erklären.
Hier nur einige Termine: Auf der Uniamo.org-Website können Sie die vollständige Liste der Termine auf der entsprechenden Seite des Programms nachlesen.
> Rom 09 und 10/02/2018 Die RD Action National Conference im Bambino Gesù Pediatric Hospital ist ein zweitägiger Workshop, der drei wesentlichen Themen für die Gemeinschaft der Seltenen gewidmet ist: Europäische Referenznetzwerke, Diagnosepläne für therapeutische Behandlungen und Dienstleistungen Sozial.
> Ebenfalls in Rom wird am 28/02/2018 an der "Louis Pasteur" High School ein Flash Mob "EIN TAG FÜR SELTENE KRANKHEITEN" stattfinden , um 11.45 / 12.15 Uhr
> PalermoToday gibt Aufklärungsveranstaltungen und die Konferenz mit dem Titel "Seltene Krankheiten brauchen Forschung - seltene Patienten brauchen Sie" an
> Wie Eurordis kommuniziert, ist die Initiative "Zeigen Sie, dass Sie mit seltenen Patienten in den sozialen Medien sind" : Sie können an der interaktiven Kampagne in den sozialen Medien teilnehmen #ShowYourRare: Malen Sie Ihr Gesicht und teilen Sie Ihr Selfie in den sozialen Medien, um Ihre Unterstützung zu zeigen an die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten! Sie können sich auch vom EURORDIS-Team inspirieren lassen
> Machen Sie, erzählen und erzählen Sie sich: Wenn Sie eine Veranstaltung für den Tag der seltenen Krankheiten 2018 planen, können Sie diese auf Rarediseaseday.org veröffentlichen, damit die Leute teilnehmen können. Auf der angegebenen Website können Sie auch Ihre eigene Geschichte erzählen.
